Tag der Seltenen Erkrankungen
Schmetterlingskinder am bekanntesten
- Die Liste der seltenen Erkrankungen ist lang. Insgesamt sind also viele Menschen betroffen.
- Foto: ITisha/Shutterstock.com
- hochgeladen von Margit Koudelka
Eine Umfrage anlässlich des Rare-Diseases-Tages am 28. Februar ergab: Schmetterlingskinder (Epidermolysis bullosa) sind in Österreich am bekanntesten.
ÖSTERREICH. Krankheiten, die weniger als eine Person pro 2.000 Einwohnern betreffen, werden als Rare Diseases (seltene Erkrankungen) bezeichnet. Um die Kenntnisse der Bevölkerung Österreichs darüber besser einschätzen zu können, gab VertexPharmaceuticals Austria im Juli 2022 eine entsprechende Umfrage in Auftrag. Der Begriff „Seltene Erkrankungen“ ist österreichweit mehrheitlich bekannt, doch das Detailwissen ist weniger tief.
83,4 Prozent der Befragten geben an, den Begriff „Seltene Erkrankungen“ zu kennen. Bei der spontanen Bekanntheit hinsichtlich Seltener Erkrankungen führen die Schmetterlingskinder, die unter der angeborenen, nicht heilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa leiden und deren Haut in Folge so verletzlich ist wie „die Flügel eines Schmetterlings“, mit 11,1 Prozent gefolgt von Multipler Sklerose mit 7,7 Prozent das Ranking bei den Nennungen an. Auf Cystische Fibrose/Mukoviszidose, einer genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung, bei der ein verändertes Gen zur Produktion von zähem Schleim in vielen Organen führt, entfallen 2,5 Prozentder spontanen Nennungen. Auf die direkte Frage hingegen „Haben Sie schon einmal von der Seltenen Erkrankung Cystische Fibrose gehört?“ antworten mehr als die Hälfte der Befragten (54,6 Prozent) mit Ja.
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