Wenn unsere Kräfte am Ende sind

Eltern behinderter Kinder sind momentan extrem gefordert.

Marianne Hengl, im Gespräch mit Karl Medwed, Obmann AMB / Angehörige von Menschen mit Behinderungen.

Eine besondere Herausforderung ist die momentane Zeit für Familien mit behinderten Kindern. Für diese Familien bricht momentan das gesamte, mühsam aufgebaute Netzwerk, zusammen. Sämtliche Angebote, die den Familien sonst im Alltag Erleichterung verschaffen, sind nicht mehr möglich. Die Schulen sind geschlossen, es gibt keine Therapie, keine Betreuung und auch kaum Freizeitmöglichkeiten, die mit dem behinderten Kind allein möglich sind. Auch die Großeltern als wichtige Unterstützung fallen aus. Viele Menschen mit Behinderungen brauchen auch in der Nacht Hilfe und Betreuung.
Menschen mit Behinderungen gehören zu jener Gruppe, die in Bezug auf die COVID-19 Pandemie den längsten Atem haben werden müssen. Nicht nur weil viele aus medizinischer Sicht zur Risikogruppe gehören, sondern auch weil viele von Unterstützer*innen abhängig sind.

Wie schaut der Alltag derzeit bei Familie Medwed aus?

Die Corona-Krise hat unsere Familie betreffend Pflege und Betreuung unserer Tochter wieder auf die Stunde null zurückgeworfen. Unsere Tochter Daniela ist seit 16 Jahren, nachdem eine Lungenentzündung im Krankenhaus medizinisch fehlbehandelt wurde, zu 100 % gehirngeschädigt und seitdem ein Pflegefall. Sie war damals 26 Jahre und gerade dabei, ihr Studium abzuschließen.
Unser Leben hat sich von einem Tag auf den anderen schlagartig verändert, für unsere Tochter sowie für den Rest der Familie. Daniela wurde aus dem Krankenhaus entlassen, unser Haus wurde behindertengerecht adaptiert und von da an waren meine Frau und ich komplett rund um die Uhr mit der Betreuung und Pflege unserer Tochter beschäftigt. Die andere Tochter, eine Therapeutin, bat uns eindringlich Hilfe zu suchen, da die Versorgung allein auf Dauer nicht zu schaffen sei.

Wer unterstützt Euch bei dieser großen Herausforderung?

Eine große Hilfe ist die Caritas Tagesstätte Sillgasse, die Daniela 3 Mal wöchentlich besucht. Weiters kümmern sich junge ausgebildete Kräfte um die mobile Begleitung. Sie unternehmen mit Daniela Spaziergänge. Entlastend sind auch die Stunden der Therapie, die Daniela zu Hause bekommt.
So bleibt meiner Frau und mir auch ein bisschen Erholung. In dieser Zeit tanken wir Kraft und gehen Langlaufen oder in die Sauna.

Derzeit steht unsere Welt am Kopf! Wie hart trifft Euch diese Krise?

Seit 13. März ist aufgrund der hohen Ansteckungsgefahr durch das Corona-Virus die Caritas Tagesstätte Sillgasse geschlossen. Externe Unterstützungen wie die mobile Begleitung oder die wöchentlichen Therapieeinheiten finden aufgrund des hohen Risikos ebenso nicht statt.
Wir sind nun in der 4. Wochen, in der meine Frau und ich allein die Betreuung unserer Daniela händeln. Wir fühlen uns im Moment 16 Jahre zurückversetzt, nur sind wir heute älter und nicht mehr so belastbar.
Als Obmann von AMB weiß ich, dass es aber allen Familien so geht, die ihre Angehörigen mit Behinderungen zu Hause betreuen.
Die Zeit nur zu Hause zu verbringen ist nicht machbar, das geht einfach nicht. Ruhe findet Daniela hauptsächlich bei unserem täglichen Spaziergang. Wir gehen durch den Ort, mit großem Abstand zu anderen Menschen.

Was passiert, wenn Du und Deine Frau an die Grenzen Eurer Belastbarkeit kommt und Ihr die alleinige Pflege nicht mehr schafft?

Ich hatte vor 2 Jahren einen Herzinfarkt und habe nun 5 Stents und meine Frau hat ein Herzleiden. Es muss derzeit auch niemand externer ins Haus kommen. Die Pflege und Betreuung unserer Tochter schaffen wir noch. Ich habe jedoch große Angst davor, dass wir zum Punkt kommen, wo unsere Kräfte am Ende sind. Was dann passiert, ist unsicher. Das Unsichere macht Angst.
Zunächst einmal muss ich lobend sagen, Hut ab vor der Caritas Tagesstätte und vom slw Soziale Dienste der Kapuziner. Auch jetzt in diesem Ausnahmezustand werden wir regelmäßig kontaktiert und nach unserem Befinden befragt.
Sollten wir jedoch komplett an unsere Grenzen stoßen, weil wir es gesundheitlich nicht mehr schaffen, dann werden wir uns vermutlich um eine 24 Stundenpflege bemühen müssen.

Was würde Dich/Euch in Zeiten wie diesen glücklich machen?

Zuerst fange ich mit der Hoffnung an: Ich hoffe, dass die Krise vorübergeht und es wieder so wird, wie es früher war. Wirtschaftlich, mit dem Streben nach immer mehr und mehr, so kann es sowieso nicht weitergehen. Glücklich würde uns schon machen, wenn wir wieder in der Stadt spazieren gehen könnten. Daniela hat gern Kontakt zu anderen Menschen und geht daher am liebsten in Innsbruck spazieren. Es sind neben der Familienentlastung nur bescheidene Dinge, die wir gerne wiederhaben möchten.