Leben mit Long Covid/Post Vac-Betroffene erzählen

Der große Bedarf an medizinischer, finanzieller und politischer Hilfe von Betroffenen zeigt viele Missstände in unserer Versorgung in Österreich

Ich selbst bin 11.20 an Covid 19 erkrankt und seitdem bin ich auch von Long Covid betroffen. Mir geht es gottseidank besser und ich steige wieder ins Arbeitsleben ein. Ich bin noch nicht so gesund, dass ich 100 % arbeiten kann, deshalb erst mal Teilzeit. Und dies ist schon ein Punkt, der vielen Betroffenen (auch von anderen Erkrankungen) Sorgen bereitet. Wir können aufgrund der Erkrankung nicht voll arbeiten, haben einen massiven Einkommensverlust und bekommen keine finanzielle Unterstützung. Wir müssen dadurch in Kauf nehmen wieder einen Crash, Rückfall oder eine massive  Verschlechterung zu haben. Würden wir 100 % arbeiten wäre ein Crash, ein Rückfall vorprogrammiert und wir würden wieder im Krankenstand landen. 

Ich stehe auch "Long Covid Austria - eine ehrenamtliche und unabhängige Initiative seit 2021" seit mehr als einem Jahr als ehrenamtliche Unterstützung zur Seite, um Betroffenen zu helfen, sei es per Mail oder in der Facebook-Selbsthilfegruppe. Für mich war die Gruppe bei Erkennen meiner Erkrankung der einzige Anker und die beste Anlaufstelle - Ärzte, Ämter, usw. haben mir nicht geholfen und ich wurde nicht ernst genommen. Dies ist auch der Grund, weshalb es mir wichtig ist viele meiner Erfahrungen zu teilen und auch öffentlich zu machen. 

WIR BRAUCHEN EINE BESSERE VERSORGUNG -
für Genesung bzw.  gesundheitliche Verbesserung
und auch finanzielle Unterstützungen

Mit diesem Beitrag veröffentliche ich nicht nur meine Erfahrungen, Wünsche und Forderungen, sondern die von vielen Betroffenen.  

Ich habe in unserer Selbsthilfegruppe einen Aufruf gestartet, wo Betroffenen ihre Bedürfnisse und Forderungen an
Ärzte, PVA, Unfallversicherungen, ÖGK, Gutachter, Reha-Einrichtungen, andere Versicherungsträger und Angehörige/Mitmenschen
und auch Erfahrungen teilen können.

Ich habe dies mit Einverständnis gesammelt und dies hier der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. Innerhalb von 2 Stunden gab es über 150 Kommentare und unzählige Likes und Bestätigungen von geschriebenen Kommentaren und das Mitteilen hält immer noch an.

Hier lassen wir euch am österreichischen Long Covid-Dschungel teilhaben:

Betroffen seit 11/21: verlängerter Krankenstand und Home Office als Möglichkeit statt Reha; keine Reha Pflicht wegen Versicherungsgeld; Aufklärung der Ärzte über Entzündungshemmung; Aufklärung der Reha Einrichtugnen über MCAS-Diät; graded exercises Therapie erst dann wenn Alltag problemlos (dh ohne Crash) möglich ist.

Betroffen seit 2/22: Krankenstand der behandelten Ärzte akzeptieren und nicht alle paar Wochen zum Chefarzt mit neuen Befunden vorladen!Zeit geben um wieder ins Leben zurück zu finden soweit es möglich ist wenn der Alltag einigermaßen gut zu bewältigen ist ist auch Pacing möglich

Betroffen seit 1/23: Anlaufstellen, Hilfen, medizinisch und finanziell, sowie Hilfen für Angehörige

Betroffen seit 11/21 : Ärzte sollen Fortbildungen in Bezug auf Lc machen und uns Ernst nehmen
LC als Krankheit akzeptieren wäre fein

Betroffen seit 2/21: Umfassende Schulungsangebote und regelmäßige Updates über wissenschaftliche Erkenntnisse und neue Behandlungsmethoden an alle Hausärzte. Und zwar gaaaaaanz niederschwellig, so dass die Infos auch dort landen wo sie hingehören

Betroffen seit 5/21:   Generell viel mehr Aufklärung über Begleiterkrankungen wie MCAS, POTS, Edhs usw. Realistischere Einschätzung des Personals, was eine Reha bringen kann und wie die Voraussetzungen sind, damit man sie schaffen bzw. davon profitieren kann. (LC vom Typ ME/CFS durch eine Reha zu heilen ist schon ein etwas gewagtes Versprechen, auch wenn die Einrichtung mit Pacing vertraut ist.) Sinnvoll wäre auch ein Überdenken des gesamten Aufbaus: Phase 2 ist derzeit intensiver als Phase 3, was mit Belastungsintoleranz null Sinn macht. Die PVA gibt den Einrichtungen nur die Anweisungen, sie sollen die LCs quasi im regulären Programm berücksichtigen, daher gibt es nur wenige, die sich ernsthaft mit dem Beschwerdebild auseinander setzen oder sich gar darauf spezialisieren. In den Einrichtungen: Ruheräume, Rückzugsmöglichkeiten.

Betroffen seit 12/21:    1) Die Gründung einer ME/CFS Spezialambulanz für die, die vom ME/CFS Subtyp betroffen sind (in dieser sollen dann auch klinische Studien & Grundlagenforschung stattfinden) & Aufrechterhaltung der LC-Ambulanzen und 2) verpflichtende Fortbildung aller Hausärzte, Internisten & Neurologen zu LC / ME/CFS (dort soll es aber nicht um Psychosomatik gehen, sondern um die biomedizinischen Grundlagen der Krankheit & off-label Therapien (Ivabradin, LDN etc), die jetzt schon angewendet werden können. Solch eine on-demand Fortbildung (akkreditiert & mit Fortbildungspunkten) existiert bereits.
https://mecfs.at/politik/?fbclid=IwAR0Y2B9qB5nb2crjEjlAGqwbXDqFENnEy00_bR26_a2RJyODl8Vvn9Rk2KE#petition

Betroffen seit 3/21: Man hat das Gefühl das die ÖGKK, PVA und die Gutachter noch nichts von LC gehört haben obwohl Befunde von Reha und Neurologen auf Berufsunfähigkeit eindeutig hinweisen.
Mit Psychopharmaka sind die Ärzte sehr schnell...außer das Nebenwirkungen und neben sich stehen die Folgen waren.
Man ist in der Black Box...man wird von einer Institutionen zur anderen geschoben über bleibt dann AMS ....arbeiten kann man aber nicht...Welcher Arbeitgeber nimmt dich mit max. 2 Stunden Arbeitsleistung und Konzentration wegen Fatigue...Befunde alle O.K. Somit ist man schon Psychisch abgestempelt und man landet auf der Psychosomatischen Reha...man wird einfach nicht ernst genommen...man bildet sich die Krankheit ein...ÖGKK z.B.: kommen sie endlich in die Gänge und suchen sie sich eine Arbeit, dass sie einen strukturierten Tagesablauf haben...und solche Meldungen ziehen einem noch mehr runter...

Betroffen seit 11/21:   War über ein jahr im krankenstand wurde ausgesteuert und muss immerwieder nach Erschöpfung mich krankschreiben lassen. Wobei mich der kontrollarzt sofort wieder arbeitsfähig schreibt, mich niedermacht, long covid gäbe es nicht. Ich hab seit uber 2 jahren probleme mit dem kurzzeitgedächtnis, hab viel an mir gearbeitet, nen hund zugelegt, mit dem ich oft raus muss. Ich mich konzentrieren muss beim abrichten, ich komme mit zahlen schwer zurecht, trotz all meinen befunden wird mir seitens Ams immerwieder Kassierjobs vermittelt. Ich versuche einfach nur noch selbst zu helfen, denn dieses nicht ernstgenommen und angefeindet werden, gehts mir immerwieder schlecht.

Betroffen seit 11/21:  1. Biomedizinische Forschungsförderung
2. Biomedizinische Forschungsförderung
Als schwer Betroffener will man nur noch Linderung

Betroffen seit 11/22: Bei mir wurde kurz vor der covid Erkrankung eine erschöpfungsdepression festgestellt. Diverse Symptome, allen voran pem, wird dem zugeschrieben. Diese psychatrisierung von LC macht mir zu schaffen.
Ärzte sollten Vertrauen darauf dass Menschen was tun wollen, aktiv sein wollen. Immer wenn es geht mache ich Pläne und bin aktiv. Manchmal zu viel und ich liege wieder. Aber dieser natürliche drang besteht. Aber wir können es nicht beeinflussen wie viel Kraft wir haben 

Betroffen seit 12/22: Fortbildungen und Schulungen für Ärzte (vor allem Hausärzte und Amtsärzte) zum Thema Pacing und PEM
- Ermöglichung einer vernünftigen Genesung im Rahmen eines Krankenstands wenn aus fachärztlicher Sicht eine Arbeitsunfähigkeit bestätigt ist.
- Interdisziplinäre Zentren mit Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen sowie Orthomolekularer Diagnostik, Mitochondrienmedizin und sowie Einbezug ganzheitlicher Behandlungsmethoden (TCM, Cranio, Akupunktur, etc). So dass Betroffene die Möglichkeit haben interdisziplinär betreut zu werden

Betroffen seit ? Akzeptanz der Krankheit Postcovid!!!

Betroffen seit 4/21:   Wichtig wären Einrichtungen, Reha Zentren, Krankenhäuser...sonstige Anlaufstellen, die sich wirklich ernsthaft mit den neurologischen Problemen, die sehr oft mit unserer Erkrankung einhergehen, befassen!
Die derzeitigen Reha Angebote sind bestenfalls eine Beschäftigungstherapie und meist bedeuten sie, wie schon so einige (mich eingeschlossen) erfahren mussten, einen massiven gesundheitlichen Rückschritt 
Generell wird für die Forschung bzgl ME/CFS viel zu wenig Zeit und Geld investiert, um vielleicht doch noch zu einem etwaigen Heilungsansatz zu kommen! 

Betroffen seit 2/22:   Bin seit 16 Monat Post Covid Patientin.
Wünsche mir das unsere Krankheit ernst genommen wird und wir nicht ständig beweisen müssen das wir krank sind!
Wünsche mir das alle Ärzte Schulungen machen müssem
Und endlich Geld für Forschung das es Medikamente gibt.
Ich wünsche mir das es Anlaufstellen für uns und alle Angehörigen gibt.
Ich wünsche mir noch viel mehr das wir alle die Zeit haben gesund werden zu dürfen.

Betroffen seit 9/22:  bessere aufklärung/schulung der mediziner,
forschungsförderung und weitergabe aller neuen informationen inkl. durchführung neuer erkenntnisse,
bessere versorgung der betroffenen (einkaufsdienst, medizinisches angebot in der nähe, pflegekräfte, angepasste physioangebote, vergünstigte essenslieferungen, ...),
angepasste kassa-physio für die betroffenen (zb mit cranio sacral und viszerale therapie, wassermassage, akupressur, faszientraining, muskelentspannungstraining, spielerisches kognitives training, hilfe zur selbsthilfe,...),
mehr fachlich relevante anlaufstellen in den städten,
unterstützung von seiten der politik,
angepasstes prüfungsverfahren für pflegegeld/ rehageld/berufsunfähigkeitsperson,
kein druck wieder arbeiten zu gehen,
finanzielle unterstützung nach dem krankengeld sichern,
kostenlose schulungsangebote für betroffene/angehörige/interessierte,
ernst genommen zu werden und die untersuchungen zu bekommen, die man braucht und erbittet, umschulungen zu einem weniger anstrengenden job,
individuelles eingehen auf die ernährung in den rehakliniken,
unterstützung/"wiedergutmachung" der hilfemaßnahmen der familienmitglieder und freunde (inkl. in bezugnahme der physischen und psychischen belastungen und zeitaufwände),
hilfe bei der hausarbeit (ich habe eine wohnassistenz - aber da muss ich selbst auch mitarbeiten, was nicht an der motivation scheitert, aber regelmäßig in crashs endet),
aufklärung der bevölkerung (fatigue ist nicht wie andere krankheiten h long/post covid ist eine tatsache & keine ausrede - wie leben menschen mit dieser erkrankung wirklich - auch wenn man es einem nicht ansieht ist er:sie trotzdem krank,...),
ärzte sensibilisieren (auch darin, dass sie ihren patienten nicht ins gesicht sagen "ich glaube ja nicht an long covid, aber...". das ist keine frage des glaubens! es ist weder eine religion noch eine lebenseinstellung! es ist eine anerkannte krankheit!)
kurz: versorgung und aufklärung teilweise um einiges steigern

Betroffen seit 1/21:      Was wir wirklich brauchen ist eigentlich vor allem eines: Tatsächliche medizinische Hilfe. Therapien, die wirklich etwas bringen. Keine Zentren oder Anlaufstellen, wo nichts gemacht wird außer ein paar Standard-Untersuchungen, die zu nichts führen, und wo eine Therapie gar nicht erst vorgesehen ist. Keine Rehas, die in der Regel nicht allzu viel an den Krankheitsmechanismen ändern können. Keine Gesprächstherapien, die zwar für den Umgang mit der Krankheit hilfreich sein können, aber nun mal eben keine körperliche Erkrankung heilen können.
Als konkreten Weg dorthin würde ich z. B. vorschlagen: Einsetzung eines Gremiums oder notfalls auch nur eines einzigen Experten, der sich über die neueste Forschung und vor allem die Therapiemöglichkeiten zu Long Covid informiert und regelmäßig einen geupdateten Leitfaden an Hausärzte, LC-Zentren und Reha-Einrichtungen schickt. So könnten die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu den Pathomechanismen (schon längst bewiesen sind z. B. Virenreste, Gefäßentzündungen, gestörter Blutfluss/Blutperfusion, niedrige Cortisolwerte, Autoantikörper, gestörte Mitochondrienfunktion und einiges andere) den Ärzten bekannt gemacht werden und vor allem sich das Wissen über mögliche Therapien verbreitet werden. Als Beispiele nenne ich etwa Sauerstofftherapien, Blutwäschen, antivirale Therapien, Medikamente zur Verbesserung des Blutflusses oder zur Entzündungshemmung.
Ich spreche aus eigener Erfahrung: Einige dieser Therapien haben mir signifikant geholfen. Doch NICHTS, wirklich KEINE EINZIGE davon, habe ich von irgendwelchen Ärzten erfahren, oder gar organisiert bekommen. Ich musste mich selbst in die medizinische Fachliteratur einlesen, mir alles selbst aneignen, mit Experten in Kontakt treten, die Therapien selbst organisieren und, nicht zuletzt, alles selbst bezahlen. Es waren in der Summe über die 2,5 Jahre etwas in Richtung 10.000 Euro, die ich nun wirklich nicht leicht aufbringen konnte.... Es ist ein Skandal, was da alles am Patienten selbst hängenbleibt (an Recherchearbeit und finanziell!), weil das Gesundheitssystem in der Regel keinerlei wirklichen Lösungen bietet. Man kann mir fast 4 Jahre nach Ausbruch der Pandemie nicht mehr sagen, dass es überhaupt nichts gibt, was man über die Krankheit wissen und was man dagegen tun könnte, denn das ist einfach nicht wahr. Und dennoch hört man es so oft von Medizinern.
Es stimmt, dass es noch keine perfekte Therapie für LC gibt, die allen mit hoher Wahrscheinlichkeit hilft und deren Wirksamkeit einwandfrei wissenschaftlich bewiesen wäre. Aber: Zu vielen der von mir aufgezählten Therapien gibt es mittlerweile (kleinere) Studien über ihre Wirkung bei LC, viele größere Studien laufen, daneben zahlreiche positive Patientenberichte. Viele dieser Therapien sind nebenwirkungsarm ausprobierbar, einige auch kostengünstig. Viele helfen zumindest manchen Patienten, zumindest schrittweise. Es gibt also durchaus Dinge, die man probieren kann. Die Verantwortlichen im Gesundheitssystem müssten sich nur informieren und den Willen dazu haben, anstatt sich nach Jahren immer noch an der Standardantwort "man weiß gar nichts über diese Krankheit und man kann auch nichts dagegen machen" festzuhalten, die mittlerweile schon lange nicht mehr den Tatsachen entspricht

Betroffen seit 3/22:   Anlaufstellen, das sich Ärzte weiter Bilden. Die Gutachter sollten Sich weiterbilden.Der Psychiater haltet nix von Lc Pacing und Crash. Das alles nur auf die Psyche geschoben wird!

Betroffen seit 7/22:   Ärzte verschreiben psychopharmaka um LC zu heilen, was nichts bringt außer nebenenwirkungen, die keiner noch dazu braucht. Schreibe von mir. Keiner geht auf das LC problem ein. Ich sitz es aus seit juli letzten jahres, so wieviele andere auch. Man fühlt sich schon allein gelassen. ich habs aufgegeben mit den ärzten. Aber es gibt viel schlimmere fälle als meinen, denen wünsch ich das allerbeste und natürlich genesung. 

Betroffen seit 11/20: Aufklärung über crash und Entstehung großer Rückschläge, Verzögerung des Genesungsfortschrittes bis hin zur Chronifizierung aufgrund zwanghafter Rehabilitationsmaßnahmen oder Versuche die Arbeit fortzusetzen. Genesung dauert so lange es der Körper benötigt, und nicht, so lange der Mensch/Arzt glaubt, dies zu wissen. Einzig und allein der einzelne Erkrankte kennt seine Grenzen, denn Überschreitungen reagieren mit Verstärkung von Beschwerden, Reaktivierung mit bereits vergangenen Symptomen und ist in jedem Fall alles andere als förderlich für die Wirtschaft, und schon gar nicht für den Menschen, der nichts anderes möchte, als endlich einfach normal leben zu können. Keiner ist gerne krank und bleibt so lange freiwillig im Krankenstand. Das sollte mal in jedem Kopf klar werden.
Es ist sehr wichtig, den einzelnen Menschen bei der Genesung zu unterstützen, aber zumindest muss die finanzielle Absicherung über den Staat gesichert sein und nicht ein Todeskampf werden, das einem zusätzlich die Kräfte raubt. ME/CFS und dessen Beschwerden gehören katalogisiert, genauso wie jede andere Art von Behinderung!

Betroffen seit 5/22: Anlaufstellen, finanzielle Unterstützung
Hilfe für Studenten mit LC, Me/CFS und Unterstützung dahingehend

Betroffen seit 8/21: Seit 22.08.2021 krank und nicht arbeitsfähig
Annerkennung und aufklärung der Krankheit inkl. Long COVID...Pots ect.
Finanzielle Absicherung entw. Durch Krankenkassen oder Pva !
Und endlich ein Machtwort gegen diese Institutionen gegen das massive abblocken von Ansprüchen!!

Betroffen Kind 3/21: Wie schon meine Vorredner erwähnt: Akzeptanz, Fortbildungen/ Bewußtsein für Ärzte; Anlaufstellen
(auch speziell für betroffene Kinder)
Me/cfs Reha Klinik mit abgedunkelten Räumen usw., wie es in Bayern gibt.
Eine Lösung für Schulkinder

Betroffen seit 11/22: hier steht schon viel sehr Wichtiges. Ergänzend fände ich zentral, realistische Zahlen zu Betroffenen zu erheben (die Politik argumentiert ja z.B. mit nur 500 Menschen die im LC im Krankenstand wären oder so, schön wärs!), und neben dem Aufbau sowohl von LC als auch von ME/CFS Zentren (also auch Zentren für Leute mit LC die kein ME/CFS haben, obwohl die Überschneidungen natürlich groß sind) auch einen Stopp der Schließungen der bestehenden Ambulanzen (wie die der ÖGK Mariahilf).

Betroffen seit 1/22: 1) Eigene Anlaufstellen und spezialisierte Reha-Zentren für Patienten mit Post Covid mit PEM (mit und ohne ME/CFS-Diagnose) und für ME/CFS
2) Forschungsförderung

Betroffen seit 5/23:     Fortbildungsangebote für Ärzte und Pflegepersonen sowie Therapeuten etc wäre echt wichtig, von den Ämtern und dem gesamten Gesundheitssystem sowie PVA, AUVA -und wie sie alle heißen- fordere ich Akzeptanz der Erkrankung und damit verbunden Aufklärung und ernsthafte und bemühte Bearbeitung unserer berechtigten Anliegen.... Forschung liegt in Österreich in diesem Bereich furchtbar im Argen.... vielleicht können auch Medizinstudenten und Auszubildende im Therapie und Pflegebereich für dieses Thema sensibilisiert werden.... Ich danke dir übrigens von ganzem Herzen für deine Arbeit hier ich bin derzeit noch viel zu sehr mit mir beschäftigt um woanders zu kämpfen

Betroffen seit 11/21: Ich und habe noch immer Me/Cfs. Es wurde bereits mehrfachalles geschrieben was ich mir wünschen würde daher schreibe ich es nicht nochmal.

Betroffen seit 10/22:  Das wichtigste für mich wäre dass die ÖGK akzeptiert, dass es Long Covid gibt, tausend willkürliche Untersuchungen nichts bringen und dass es Zeit braucht. Das uns auch finanzielle Unterstützung bei dem Kauf von bspw. Nahrungsergänzungsmitteln und alternativmedizinischen Therapien (wie Akupunktur) geboten wird, was mir wirklich hilft, aber teilweise finanziell unmachbar ist weil das Krankengeld gerade so die Fixkosten abdeckt. Nicht zu vergessen die Kosten für Physio- und Psychotherapeuten, wo man lediglich 1/3 zurückbekommt.
Ich bin seit 10/22 zu Hause und nicht arbeitsfähig. Aufmerksamkeitsstörung, Wortfindungsstörung, Gliederschmerzen, Brainfog, kurzzeitiger Gedächtnisverlust, Müdigkeit, … Autofahren geht nur auf kurze Strecke bei Schönwetter.. besonders schwer tue ich mir mit sozialen Kontakten - all meine Stärken und was mir Freude bereitet von einem auf den andren Tag weg. Aber inzwischen geht
Alltägliches mit Pacing wieder (ein Ding am Tag und am nächsten Tag das nächste, dazwischen immer wieder ruhe geben) ein kleiner Lichtblick!

Betroffen seit 1/22: 1.) Diagnostik-Strategie im Hausarzt-Setting
2.) Fachzentren mit Fachärzten Diagnose- und Behandlungsstrategien
Seid 01.2022 im LC-Modus
Gibt's aktuelle Zahlen wie viele Personen LC-Arbeitsunfähig sind?!

Betroffen seit 7/22: 1. Bevölkerung, Ärzte und vor allem Politik/Entscheidungsträger Zielgruppenspezifisch informieren, weiterbilden, sensibilisieren etc.
2. Angebote, um ganzheitliche Heilung zu erzielen (medizinisch, in Form von finanzieller Absicherung, Ruhe, ...) - NICHT Schließung bisheriger Infrastruktur!!!
(+ genauere Zahlen erheben, viele - ich auch - wurschteln sich erstmal durch, denken sie müssen "nur wieder fit werden" und die Krankheit wird dadurch immer schlimmer und chronisch.)

Betroffen seit 2/21:  nicht arbeitsfähig, Rehageld beim 1. Mal abgelehnt, 2. Versuch jetzt im Oktober. Es sollte endlich anerkannt werden, und die Leute die wirklich nicht mehr können dieses auch zugestehen!! Man hat nach so langer Zeit ohne Besserung einfach keine Kraft mehr auch finanziell nicht mehr, da wie schon bei vielen anderen erwähnt die zusatz kosten für Therapie und Medikamente auch nicht mehr leistbar sind

Betroffen seit 1/21:   Ich bin betroffen seit Jänner 21...ganz akut seit Feber 22 und seitdem Arbeitsunfähig.
Gutachter und Ärzte Weiterbildung und übern Tellerrand schauen, ein wenig Menschlichkeit& Verständnis wäre SO ERLEICHTERND......
Weiterbildungen und sich informieren was LC alles im Körper anrichtet und wie es den Betroffenen geht und wenn jemand in dem Bereich arbeitet wo er mit LC Patienten zu tun hat, wäre es ganz hilfreich wenn diese Personen mit der Zeit gehen und sich anpassen würde.
Covid gabs halt vor ein paar Jahren noch nicht...daher wäre es sehr hilfreich wenn die Systeme / inklusive aller Gutachten/ Untersuchungen angepasst werden würden...
Wenn wir RICHTIGE menschliche emphatische Gutachter/ Ärzte hätten dann würden uns einige Crashs erspart bleiben.
DANKE für deinen Artikel/ Bericht und für deine Arbeit.

Betroffen seit 3/22:     Akzeptanz u Empathie

Betroffen seit 2/22: Ich bitte in der Gesellschaft sowie in Ärztekreisen um Aufklärung, dass post Covid keine psychische Ursache hat und die auftretenden Symptome, speziell die Belastungaintoleranz, Akzeptanz finden. Der mit der Belastungsintolleranz einhergehende Ausschluss aus dem sozialen Leben und die Vorwürfe, dass einem doch nichts fehle, da man ja gesund aussieht, sind belastend und erniedrigend.
Ich wünsche mir von der Pensionversicherungsanstalt würdig gechoacht zu werden und nicht nur auf Widerstände, Schikanen und Ablehnungen zu stoßen (betrifft Rehageld, Gutachtertermine, Rehaanträge). z.B. die Ablehnung einer ambulanten Rehaphase III, trotz ärztlicher Stellungnahme und Empfehlung, ist nicht anfechtbar da kein Rechtsanspruch auf Reha besteht. ODER der Umgang mit Personen die dringend auf das Rehageld angewiesen sind, teilweise ihr zu Hause aufgrund ihrer post Covid Einschränkungen garnicht verlassen können, werden trotz vieler ärztlicher Befunde als arbeitsfähig erklärt.
Viele Betroffene kämpfen finanziell um ihre Existenz. Krankengelder, Rehagelder, AMS- Gelder liegen deutlich unter den Löhnen die Betroffene vor ihrer Erkrankung verdient hatten. Das Decken der Fixkosten ist oft schwer oder nicht mehr möglich. In dieser Situation können erleichternde und begleitende Therapien, wie Physiotherapie, Atemtherapie, Ergotherapie, Psychotherapie,... aus finanziellen Gründen nicht mehr genutzt werden, da die Krankenkassen nur Teilbeträge übernehmen.
Super sind Informationsplattformen wie z.B. die Facebookgruppe Long Covid Austria. Diese Facebookgruppe bietet die Möglichkeit um zu Informationen, Erfahrungen zu kommen und um sich auszutauschen. Es ist wichtig für jeden zu erfahren, dass er mit seinen Einschränkungen nicht alleine ist. Es gibt viele Betroffene.
Danke

Betroffen seit 07/2021: Und es gibt nach wie vor keine Anlaufstellen. Kein Wissen und keine Akzeptanz. Es ist einfach nur ein trauriger, monumentaler medizinischer Skandal.

Betroffen seit 2/22:      Meine Tochter (17 Jahre alt) würde sich wünschen, dass es gute und klare Anlaufstellen für die verschiedenen Diagnosen und Therapie Möglichkeiten gibt, sodass man nicht bei jedem Arztbesuch damit rechnen muss, wieder einmal auf das psychosomatische Abstellgleis geschoben zu werden.
Ausserdem wünscht sie sich, wie viele von euch schon geschrieben haben, dass LC als Krankheit akzeptiert und angesehen wird und nicht immer wieder in Frage gestellt wird ( sowohl von Ärzten, div Ämtern und öffentlichen Stellen als auch im Privatbereich) und dass die Ärzte wirklich zuhören das wäre zumindest mal ein Anfang

Betroffen seit 10/21:    1. Finanzielle Unterstützung bei Wiederaufnahme von Arbeit, wenn man bestätigt (in Reha oder von einem Arzt) statt 40 nur mehr 20 Stunden arbeiten kann.
2. Bei anerkannter Berufskrankheit für min. 6 Monate Versehrtenrente.

Betroffen seit 11/21:      Analyse von Vorerkrankungen, die von Fettleber, Allergien, Intoleranzen, Darmentzündungen, Depressionen, Viren, Bakterien (EbV und Borreliose als Beispiel) zu Diabetes, Knochenproblemen , Autoimmunerkrankungen etc reichen können und an der Oberfläche alle das unspezifische Symptom einer Fatigue zeigen.

Betroffen seit 2020:   Das es auch endlich von der Krankenkasse angenommen wird. Und das es nicht immer in die psychische schiene geschoben wird.

Betroffen seit 1.21:   Kompetente Anlaufstellen in allen Bundesländern
-auf LC geschulte Ärzte als Gutachter (einer meiner Gutachter war 85 Jahre und hatte keine Ahnung..)
-Unterstützung um nicht aus dem System zu fallen (wenn ich Klage gegen PVA verliere ist es soweit...) Danke

Betroffen seit 7.22:  Multidisziplinäre Kompetenzzentren (inkl. Physio, Ergo, Psychotherapie, etc.) mit Telemedizin (meine ÄrztInnen sind grundsätzlich sehr bemüht und verständnisvoll, aber Wege, Koordination und Stille-Post-Spiele brauchen viel Energie)
- spezialisierte Rehaeinrichtungen (Reizreduzierte Umgebung, kurze Wege, Reiz/Erholungsmodell, gründliche Erarbeitung der individuellen Baseline, individueller Plan mit Übungen, die ggf. alleine auf dem Zimmer durchgeführt werden können)
bzw. Betreuung zu Hause bis zur Rehafähigkeit nach Schweizer Vorbild  von Altea-network
angepasste WIETZ-NEU

Betroffen seit 11/20:  Keine Schließung der LC Ambulanzen!
REHAs in denen nicht nur 0815 Programm angeboten wird
Anerkennung der ÖGK bzw PVA des Krankheitsbildes. Für LC Ambulanzen gilt das gleiche mit 0815. Bissl Abfragen, Blut abnehmen, Standardwerte das wars

Betroffen seit 3.21:   Versorgungsreinrichtungen- Versorgung nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungen
verpflichtende Fortbildung für Hausärzte/innen sobald sie eine/n LC/PC/ME-CFS/MCAS Patienten/in haben (dadurch falsche oder gar keine Behandlung verhindern)
Gutachter die über das volle Krankheitsbild bescheid wissen und korrekt handeln
Behördenabläufe/-Gänge vereinfachen
Untersuchungsabläufe optimieren ( oft monatelange Wartezeit auf Untersuchungen oder Ergebnisse oder Befundbesprechungen)- damit könnten Verschlechterungen der Erkrankung verhindert werden ( Ärztemarathon/falsche Behandlungen)
rascher Therapieansatz (Symptome)
Anknüpfen der Fachärzte an vorhandene Untersuchungsergebnisse ( nicht immer bei 0 starten müssen und gleiche Blutbilder anfordern-hier könnte man auch Kosten einsparen die ev für Versorgungszentren oder sinnvolle Untersuchungen verwendet werden könnten)
Einbindung im sozialem Leben - ehrliches Verständnis der Krankheit
mobile Hauskrankenpflege (bsp: IV Infusion zuhause etc)

Betroffen seit 1/22:   Ich mach‘s kurz:
- Kompetenzzentren für postvirale Erkrankungen, die auch Therapieversuche (auch off-label) anbieten und begleiten
- Forschung! Und zwar nicht die 100000. Studie im Bereich Psychosomatik, sondern zu biomedizinischen Grundlagen!!!
- ein Bonuswunsch wäre noch mehr Anerkennung der Erkrankung durch ÖGK, PVA, etc. Es kann auch echt nicht sein, dass man da auf so viel Willkür trifft, je nachdem, wo man lebt und wer zufällig zugeteilt wird.

Ich hoffe, dass diese Berichte eindrücklich bewusst machen mit welchen Hürden Betroffene sich umherschlagen müssen, außer mit einer Erkrankung, von der man noch wenig weiß. Das was von anderen Ländern bereits erforscht wurde, z.B. Charite Berlin, wird in Österreich nur spärlich anerkannt. Dies hat sehr oft eine Verschlechterung der Krankheit und eine Verzögerung des Genesungsverlaufes zur Folge oder eine mögliche Chronifizierung.

Ich hoffe auch, das  diesen Bericht Menschen lesen, die in irgendeinem Bereich Einfluss nehmen können für eine Verbesserung dieser Umstände, Zustände, ....

Ich bedanke mich bei all jenen, die den Beitrag ganz gelesen haben, diesen Teilen und/oder etwas zum Aufmerksam machen beitragen und hoffe, das wir ein bisschen dazu beitragen können, das auch die Empathie und Akzeptanz bei unseren Mitmenschen und bei Angehörigen wächst.

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