Innsbrucker CF Ambulanz

Mukoviszidose - So ist es damit zu leben

Die chronische Krankheit Cystische Fibrose hat große Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen. Wie man damit umgehen kann, und was eine Patientin anderen raten würde, findest du in diesem Beitrag.

INNSBRUCK. Obwohl CF (Cystische Fibrose bzw. Mukoviszidose) in ihrer Art die häufigste Erbkrankheit ist und ca. jeden 10. Tag in Österreich ein Kind mit CF geboren wird, betrifft sie nur eine relativ kleine Gruppe und ist daher in der Öffentlichkeit ein Randthema. Wir klären auf mit einer Person die selbst von CF betroffen ist.

Was ist Mukoviszidose?

Cystische Fibrose (CF), auch als Mukoviszidose bekannt, ist die häufigste chronische Stoffwechselkrankheit der weißen Bevölkerung. Jede(r) 20ste kann diese Erbmerkmale vererben. Wenn beide Eltern Träger sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25%, dass das Kind mit Cystische Fibrose auf die Welt kommt. Atmungssystem und Verdauungstrakt sind von der Erbkrankheit besonders betroffen:

Ein zäher, dicker Schleim

• behindert das Fließen des Luftstromes in den kleinen Atemwegen der Lunge
• führt im Darmtrakt zu Verdauungsstörungen

Die Krankheit ist fortschreitend und bislang nicht heilbar - CF ist keine ansteckende Krankheit!

Aufgrund der verbesserten Therapiemöglichkeiten scheinen viele Kinder mit CF nicht schwer krank. Trotzdem ist eine Familie durch den täglichen Therapieaufwand zusätzlich emotional und finanziell belastet.
Informationen von www.cf-team.at

Hannah erzählt

Hannah ist Betroffene von CF, und hat auch ihre VWA genau diesem Thema gewidmet. Die 20-Jährige erzählt uns von ihrem Alltag, was sie Betroffenen und deren Eltern raten würde, und wie sie von aktuellen Forschungsergebnissen profitiert.

MeinBezirk: Konnten Sie in den letzten Jahren von neuen Forschungsergebnissen profitieren und hat sich dabei Ihr tägliches Leben verändert?

Hannah: Ja, und zwar gibt es seit ein paar Jahren zwei Medikamente, einmal Kraftrio und einmal Kalydeco. Kraftrio ist seit 4 Jahren auf dem Markt, Kalydeco seit 12 Jahren . Man nimmt es in Kombination ein und, sie heben diese Auswirkung der Genmutationen (zum Teil) auf. Also es ist ein Kanal gestört, der funktioniert bei uns Patienten nicht. Und diese Medikamente beheben den Fehler (zum Teil) und dadurch läuft das Ganze fast wie bei gesunden Menschen wieder ab.

MeinBezirk: Haben Sie Tipps für Betroffene oder auch deren Angehörige, wie sie Betroffene unterstützen können und wie man selber mit der Krankheit umgehen kann?

Hannah: Also wenn ich von mir spreche, ich habe sehr früh gelernt, dass man im Moment lebt. Ich weiß nicht, was in den nächsten Tagen kommen wird oder Monaten, Jahren. Man kann immer irgendwelche Probleme bekommen. Ist ja auch gang und gäbe, also es ist eine chronische Erkrankung, es wird immer schlechter. Man kann das Fortschreiten der Erkrankung mit diesen Medikamenten, mit inhalieren und mit dieser Therapie einfach sehr verlangsamen. Aber man kann nie wirklich alles abschirmen und deswegen einfach im Moment leben und nicht sehr weit vorplanen. Einfach versuchen sich keine Sorgen um die Zukunft zu machen.

Mein Bezirk: Was können denn Angehörige zum Beispiel machen? Wie kann man denn da die Betroffenen unterstützen?

Hannah: Gerade für Eltern ist es sehr wichtig, dass man diese Krankheit ernst nimmt, weil gerade als Baby und Kleinkind ist es die Aufgabe der Eltern, dass sie sich darum kümmern, dass zweimal am Tag inhaliert wird, dass die Medikamente richtig eingenommen werden. usw. . Und das ist sehr, sehr wichtig, weil es die Zukunft des Kindes bestimmt. Weil wenn du von Beginn an die Therapie nicht ernst nimmst, ist es sehr wahrscheinlich, dass die Lunge irgendwann kaputt ist, irgendwelche Keime kommen, die Lunge wird immer noch schlechter und man vielleicht sogar transplantieren muss. Ich glaube, sehr vielen Eltern muss das bewusst werden, dass das einfach ein riesen Thema ist und das man gerade bei kleinen Kindern das sehr ernst nehmen muss.

MeinBezirk: Können Sie uns in einen Tagesablauf mitnehmen? Was passiert in der Früh, wie funktioniert das Ganze?

Hannah: Also in der Früh ist eigentlich immer das Erste was ich mache inhalieren, und Kraftrio mit etwas Essen einnehmen. Meistens nehme ich es so um neuen. Zum Essen müssen immer Kreon genommen werden, weil wir die Nahrung nicht aufspalten können. Und dann am Abend wieder inhalieren und Kalydeco nehmen zum Essen. Durch diese Medikamente kann man eigentlich ein ganz normales Leben führen, wenn man diese paar Punkte einfach macht und beachtet.

Das ganze Interview gibt es hier: 

CF-Zentrum Innsbruck

In Innsbruck gibt es beim Kinder-Herzzentrum eine eigene CF-Ambulanz. 
Folder
Dort werden die Blockuntersuchungen durchgeführt. Sie sind dafür da so früh wie möglich Verschlechterungen zu erkennen und zu behandeln. Die Untersuchungen+Physiotherapie  finden alle drei Monate statt. Bei dem Termin wird Blut untersucht, Harn, Lungenfunktion gemessen usw. . Einmal im Jahr wird zusätzlich ein Ultraschall vom Bauch gemacht, Gasmessung... Ernährungstherapie je nach Bedarf. Da CF sich auf viele Bereich im Körper auswirkt sind umfassende Checks wichtig. Jeder Patient bekommt einen Termin und trägt im Gebäude eine Maske. Die Termine werden keimspezifisch vergeben um Kreuzinfektionen zu verhindern. 

Blockuntersuchungen
20.01. bis 14.02.2025
14.04. bis 13.06.2025
21.07. bis 12.09.2025
15.10. bis 12.12.2025

Bei Verhinderung (z.B. Urlaub) bitte rechtzeitig im Sekretariat Bescheid geben, damit der Untersuchungstermin entsprechend geplant werden kann.

Vielen Kindern und Erwachsenen mit CF sieht man heute aufgrund der verbesserten Therapiemöglichkeiten nicht mehr an, dass sie an einer chronischen Erkrankung leiden. Durch die neuen Therapien sind viele Informationen über CF veraltet, weshalb Sie sich bei Fragen unbedingt an ein CF-Zentrum wenden sollten, um die aktuellsten Informationen zu erhalten. Wenn die Grundregeln der Behandlung und Lebensführung berücksichtigt werden, kann man auch mit CF ein „normales“ und erfülltes Leben führen. Folder

Informationen für Betroffene /Eltern

• Wenn es um finanzielle Unterstützung geht: https://www.cf-team.at/de/info/finanzielle-unterstuetzung

• Wenn es um soziale Unterstützung und Beratungsstellen geht: https://www.cf-team.at/de/info/soziale-unterstuetzung-und-beratungsstellen

• Wenn es um Behandlung/ Therapie geht: https://www.cf-team.at/de/info/behandlung-therapie

• CF-Selbsthilfeverein Österreich: https://www.cf-austria.at/

Veranstaltung von CF-Team Innsbruck (online)

1.April 2025 Live Übertragung ab 17.00 Uhr bis ca. 20.00 Uhr
Kostenfreie Anmeldung unbedingt erforderlich, Login ab 16.30 Uhr.

Programm
Cystische Fibrose im Laufe der Zeit – moderne Therapien
Dr. Saskia Gruber

Pränatale Diagnostik
Univ.-Prof. Dr. Dieter Bettelheim

Cystische Fibrose & Fortpflanzung
Prof. Dr. Carsten Schwarz

Wissenschaftliche Leitung & Moderation
Univ.-Prof. Dr. Karl Zwiauer

Hier anmelden: medconnect.at

Studien

Es gibt laufend neue Studien um Menschen mit dieser chronischen Erkrankung zu helfen. 
Wer sich genauer informieren möchte woran gerade geforscht wird kann das hier: www.muko.info
Zwei aktuelle Beispiele:

Spenden

Spenden für Betroffene

Spendenkonten wer die betroffenen Familien direkt unterstützen möchte:
Landes-Hypothekenbank Tirol AG
IBAN: AT83 5700 0002 0014 7064
und
Dornbirner Sparkasse Bank AG
IBAN: AT05 2060 2000 0024 0507

Bitte beachten Sie, dass für diese Spenden keine gültige Spendenbestätigung ausgestellt werden kann, da das CF T.E.A.M. noch nicht in die Liste der begünstigten Spendeneinrichtungen aufgenommen ist.

Spenden für die Forschung

Spendenkonto wer die Forschung nach einem Heilmittel unterstützen möchte:
Raiffeisenbank Westendorf
IBAN: AT30 3624 5000 0304 6331
RZTIAT22245

Für Eingänge auf diesem Konto können Spendenbestätigungen ausgestellt werden. Bitte geben Sie dazu Ihren vollen Namen und Ihr Geburtsdatum im Verwendungszweck Ihrer Überweisung an. (Diese Daten werden für die Übermittlung an das Finanzamt benötigt.)

Statistik

Cystische Fibrose (CF), auch als Mukoviszidose bekannt, ist die häufigste, vererbte Stoffwechselkrankheit in Mitteleuropa. Jede 20. Person in unserer Bevölkerung ist Träger:in dieses Erbmerkmals, selbst aber gesund. Sind beide Elternteile Träger des Erbmerkmals, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 %, dass das Kind Cystische Fibrose hat.
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Kurzes Video

Hier geht es zu weiteren Artikeln aus Innsbruck: