Ehlers-Danlos-Syndrom

Mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Schon immer fühlte es sich so an, als hätte mein Tag weniger Stunden als der aller anderen, als würde mein Körper Stück für Stück an den Gelenken auseinanderfallen. Gegen eine bleierne Müdigkeit, starke Schmerzen und Schwindel ankämpfend, versuchte ich den Alltag so zu bewältigen wie andere in meinem Alter. Gleichzeitig wurden meine Symptome Tag für Tag schlimmer - beispielsweise gehören ausgekugelte Gelenke für mich zum Alltag. Im Laufe der Jahre wurden bei mir mehrere Krankheiten diagnostiziert, aber keine davon erklärte diese Symptome.

2021 kam dann die Diagnose, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).

Die Diagnose war für mich sehr ernüchternd. Denn auf die Frage, was man zur Behandlung machen kann und an wen man sich wenden kann, bekommt man auch von Ärzten nicht wirklich eine Antwort. Ich habe mich nach meiner Diagnose sehr alleine und verzweifelt gefühlt.

Zum Ehlers-Danlos-Syndrom

Ehlers-Danlos-Syndrom ist ein Sammelbegriff für eine Gruppe von erblich bedingten Bindegewebserkrankungen. Die Erkrankung beruht auf einer gestörten Kollagenbildung. Die 13 Unterformen sind im allgemeinen durch Gelenkhypermobilität (Gelenke, die sich weiter als normal bewegen), Gelenkinstabilität und Überdehnbarkeit der Haut gekennzeichnet.

Bindegewebe ist jedoch im ganzen Körper vorhanden, nicht nur in den Gelenken und der Haut, daher neigen Menschen mit EDS dazu, eine Vielzahl von Beschwerden zu erleiden. Dazu gehören häufig chronische Schmerzen, Müdigkeit, Schwindel, Skoliose, abnorme Narbenbildung und Wundheilung, Verdauungs- und Blasenstörungen und mehr. Welche Probleme und wie schwerwiegend sie sind, ist je nach Person sehr unterschiedlich.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen und nur die wenigsten Ärzte kennen es, viele haben noch nie davon gehört.

Hilfe auf vier Pfoten

Eine große Hilfe und Unterstützung für mich ist mein Assistenzhund, Enzo. Enzo ist ein fast 3 jähriger Lagotto Romagnolo der vom Animal Training Center in Graz ausgebildet wurde.

Enzo erleichtert mir meinen Alltag sehr und unterstützt mich bei zahlreichen Erkrankungen und Symptomen. Im Bezug auf EDS kann er zum Beispiel Gegenstände für mich aufheben, wenn ich mich vor Schmerzen nicht bücken kann, oder mich zu einer Bank führen, wenn mir schwindlig ist und ich zu desorientiert bin.

Als staatlich geprüfter Assistenzhund darf er mich überallhin begleiten, auch dorthin, wo normale Hunde nicht erlaubt sind.
Nur durch meinen Assistenzhund schaffe ich es, meine zahlreichen Arzttermine wahrzunehmen. Ohne Enzo wäre es mir kaum möglich, überhaupt die Wohnung zu verlassen. Mein Assistenzhund ermöglicht es mir, trotz meiner Krankheiten ein möglichst unabhängiges Leben zu führen.

EDS Awareness Month - Mai

Jedes Jahr im Mai zeigen Menschen auf der ganzen Welt ihre Unterstützung für diejenigen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben.

Aufgrund von Missverständnissen und mangelndem Wissen bezüglich EDS und den damit verbundenen Begleiterkrankungen, verzögert sich die Behandlung Betroffener oft um Jahre oder gar Jahrzehnte. Dies muss sich ändern. Der Schlüssel dazu ist, Bewusstsein für diese Krankheit zu fördern.