„Eggenburg, Let‘s Get Loud“

Verein setzt Zeichen gegen Morbus Stargardt

Der Verein FOKUS Stargardt – Hilfe bei Morbus Stargardt wurde im Dezember 2023 von Eltern eines an Morbus Stargardt erkrankten Kindes mit dem primären Ziel gegründet, von dieser Erkrankung betroffene Menschen zu unterstützen und Netzwerke aufzubauen. Nun wird ein Event vorbereitet.

EGGENBURG. „Eggenburg, Let's Get Loud!“ heißt der Lauf beziehungsweise Walk der am 8. März 2025 in Eggenburg stattfinden wird. „Seit wir Ende 2023 den Verein FOKUS Stargardt - Hilfe bei Morbus Stargardt gegründet haben, ist viel passiert: Im Juni haben wir unsere Website (www.fokus-stargardt.at) gelauncht und seither viel Schönes erlebt“, sagt Obfrau Claudia Fleischhacker-Hofko. Kontakte mit anderen Betroffenen wurden geknüpft und erste Kooperationen geschlossen. „Wir wünschen uns, dass bald alle Menschen in Österreich, die in irgendeiner Form von Morbus Stargardt betroffen sind und Hilfe suchen, FOKUS Stargardt finden.“

Seltene Erkrankung

Da Morbus Stargardt als seltene Erkrankung, also als „rare disease“ gilt, veranstaltet der Verein am 8. März 2025 wieder den Rare Disease Lauf/Walk „Eggenburg, Let‘s Get Loud!“. „Dieser Event bietet uns die wunderbare Gelegenheit, gemeinsam ein Zeichen zu setzen und das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Egal ob du läufst, walkst oder einfach spazierst, jede Teilnahme zählt und hilft,“ so Fleischhacker-Hofko.

Mehr Informationen zum Rare Disease Day findest du auf der Website unter www.fokus-stargardt.at.

Alles über den Lauf gibt es online auf www.fokus-stargardt.at/eggenburg-lets-get-loud.

Hier geht's zur Anmeldung: www.fokus-stargardt.at/anmeldeformular

Das ist die Krankheit

Morbus Stargardt ist eine angeborene, derzeit noch unheilbare Erkrankung der Netzhaut. Sie führt zu einer starken Einschränkung der Sehkraft. Die sehr seltene Erkrankung, deren Ursache in einer Genveränderung liegt, betrifft etwa einen von 10.000 Menschen. Statistisch gesehen leben in Österreich daher rund 900 Menschen mit Morbus Stargardt.

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