Leben mit Long Covid/Post Vac-Betroffene erzählen

Betroffene erzählen ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit Long Covid bzw. mit Post Vac

Mein Bericht vom 25.8.2023 hat zur Folge, dass sich Betroffene von Long Covid und auch Post Vac melden und ihre Geschichte gerne teilen möchten. Auch ihnen ist es wichtig, die Missstände aufzuzeigen und dadurch eine mögliche Verbesserung der Versorgung und des Umganges mit dieser neuen Erkrankung zu erzielen. Obwohl ich selbst einige krasse Situationen erlebt habe, machen mich die Erzählungen von anderen Betroffenen nach wie vor traurig, wütend und ich finde es fast unglaublich, weil man davon ausgeht, dass das in Österreich eigentlich nicht möglich sein kann.

Hier findet ihr Austausch und Hilfe: Long Covid Austria  - eine ehrenamtliche und unabhängige Initiative seit 2021" und/oder Post Vac Syndrom Austria

Es gibt einige weitere Erkrankungen, sei es die Fatigue nach Krebserkrankungen, ME/CFS generell, Fibromyalgie, Polyneuropathien, Multiple Sklerose - es gibt noch einige andere - wo Betroffene oft eine monatelange bis jahrelange Odyssee hinter sich haben, bis sie eine Diagnose und auch Behandlung erhalten.

Bei Long Covid und Post Vac haben zwar manche eine Diagnose, die von einigen Ärzten anerkannt von anderen negiert wird, aber sicher wirksame Behandlungsmöglichkeiten  gibt es nicht. Bei manchen hilft das, bei anderen das. Betroffene recherchieren, suchen nach allen möglichen Behandlungen in allen Bereichen, Ernährungsumstellung, sanften Hilfen, wie Meditationen, Vagusnervstimulationen, usw.  und gehen extrem in die Eigenverantwortung - wie ich finde - haben hohe Kosten, weil vieles von den Kassen und Versicherungen nicht übernommen wird. Dadurch entstehen Belastungen - auch psychische Belastungen - die der Genesung leider überhaupt nicht förderlich sind.

Hier ist der Bericht eines Betroffenen seit Juli 21, der mich gebeten hat diesen zu veröffentlichen:

Er schrieb:

"Wie versprochen erzähle ich dir meine Geschichte. Ich werde versuchen es nicht zu arg zu machen.

Es begann mit der Pandemie und meiner Erstinfektion mit Corona im November 2020. Alles war chaotisch, niemand wusste etwas und so hatte ich lediglich einen Antigen-Test beim Hausarzt mit Krankenstand. Kein PCR, keine Meldung an die Bezirkshauptmannschaft. Die 1450 sagte, es komme jemand zu mir zum PCR Testen. Das ist nie passiert.

Zum Glück war der Verlauf nicht bedrohlich. Ich war 2 Wochen krank und es war kein Zuckerschlecken, aber auch nicht sehr gefährlich. Ich wurde wieder gesund und konnte mein Leben fortsetzen. 1-2 Monate hab ich noch Folgen gespürt, aber letztlich wurde ich danach ganz schnell wieder der Alte.

Im Juni 21 bekam ich dann die - erhoffte und ersehnte - erste Impfung. Biontech. Ich habs ganz ok vertragen und das Leben ging weiter. Doch der Grüne Pass wollte mir Schwierigkeiten machen. Ich war genesen, jedoch ohne PCR Test und somit war nichts gültig. Sollte ich mich also trotzdem ein zweites Mal impfen lassen?

Ich hab versucht zu recherchieren und fand nichts was mich davon WIRKLICH abhalten sollte. Kunstück… es wusste ja niemand was über das Virus. Mein einziger konkreter Ansprechsparter war die Dermatologie im Krankenhaus Wels. Warum? Weil ich auch an Psoriasis leide und alle 3 Monate eine Spritze mit einem Biological (Stelara) bekomme, welches das Immunsystem ein bisschen beeinflusst. Ich sprach mit den Ärzten und erklärte meine Situation und bekam sozusagen „grünes Licht“. Again…niemand wusste ja sonderlich viel.
Und dann ging es los….

28.7.2021 bekam ich BionTech Nr 2 und seitdem leide ich am Post Vac Syndrom mit CFS (Chronisches Fatigue Syndrom) und PEM (Post Exertional Malaise).
Und damit begann auch die Tortur. Ich wurde innerhalb weniger Tage krank. Schwäche, totale Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Schmerzen…und ich wusste nicht wovon.

Und dann begann die Stigmatisierung. Ich lief von Arzt zu Arzt. Niemand wusste etwas, niemand fand etwas. Also begannen alle es auf die Psyche zu schieben. Doch ich wusste tief in mir was ich hatte. Natürlich hatte ich Symptome nachgeschlagen und war klarer weise auf ME/CFS gestoßen und ich wusste es einfach.

Doch niemand glaubte es. Ich habe eine Vorgeschichte weil ich seit Teenager-Tagen immer wieder mal an Panikattacken litt. Das war etwas, dass ich eigentlich ganz gut im Griff hatte, aber halt immer wieder mal rauskam. Doch was haben Panikattacken mit Erschöpfung zu tun? Genau. Gar nichts. Ich wusste das. Und leider verstanden und glaubten mir nur sehr wenige in meinem Umfeld.

Ich wurde im Winter 2021 auf eine Psychiatrische Reha geschickt. Ich wusste genau, dass es mir nicht helfen wird. Jedenfalls körperlich. Aber man weiß ja wie es ist, wenn man sowas ablehnt. Dann steht man bei der PVA auf der schwarzen Liste sozusagen. Also dachte ich mir, ich ziehe das durch.

Die Reha selbst hat mir körperlich - nona - nicht geholfen. Aber die Menschen mit denen ich die Reha gemacht habe waren toll und ich habe tolle Persönlichkeiten kennengelernt. Immerhin habe somit etwas positives mitgenommen.

Dann ging es weiter. Ich war nach wie vor krank. Und mit jedem Tag und jeder Woche die verstrich wusste ich dass die „Heilung“ in weitere Ferne rückt. Ich begann eine berufliche Wiedereingliederung. 20h, dann 24. Es war hart, aber ich hab mein Bestes gegeben das zu schaffen. Irgendwann lief das Programm aus. Das war im Sommer 2022. Doch man muss seine Rechnungen bezahlen. Vor allem da es ja vom Staat nach wie vor keine finanzielle Unterstützung für Menschen mit meiner Krankheit gibt. Also Aufstockung auf 28h. Das ging aber natürlich nicht lange gut. Im Herbst 2022 kam der erste richtige Totalzusammenbruch. Ein Crash wie ich ihn noch nie erlebt habe. Ich war körperlich völlig am Ende. Jede Bewegung war anstrengend. Essen war anstrengend. Alles war anstrengend. Und ich fiel mental in ein tiefes Loch.

Keine Freunde meldeten sich oder fragten auch nur nach wie es mir geht. Ich denke bis heute hat sich an den Sichtweisen vieler Menschen, das es ja „eh nur psychisches Theater“ ist, nicht viel geändert.

Ich kam ins Krankenhaus in Vöcklabruck, was offen gestanden eine Katastrophe für mich war. Ich war auf der Psychiatrie, was ich ja noch legitim fand. Aber ich hatte keine Minute den Eindruck, dass meine Erkrankung dort ernst genommen wurde.

Ein Befund der Long Covid-Ambulanz aus dem Kepler Uniklinikum wurde zwar zur Kenntnis, aber wenig ernst genommen. Ich kann mich an eine Ärztin erinnern, die das nach einem längeren Gespräch ernster nahm und mir auch ehrlich sagte, dass sie dort nicht für Menschen wie mich gerüstet seien.
Doch ansonsten kam wenig Wissen und wenig Verständnis. Das Personal war nett, aber niemand hörte einem zu und es wurde andauernd von „keinem Antrieb“ und „Erschöpfungsdepression“ gesprochen. Etwas was mich zusätzlich sehr belastet hat. Niemand glaubt einem und man weiß nicht warum man ständig in einer Bringschuld steht.

Ein Arzt war sogar so „offen“ und meinte in einem Gespräch, ich könnte ja kein Long Covid haben und Impfschäden gäbe es nicht.
Ich habe mich also mehr oder weniger selbst entlassen, weil ich wusste, dort gibt es keine Hilfe.

Ich begann dem einzigen Arzt Österreichs, der sich mit diesem Krankheitsbild auskennt wöchentliche Emails zu schreiben, in der Hoffnung eine Antwort zu bekommen. Das passierte wochenlang nicht. Dann eines Tages die Nachricht mit einem Termin von Dr. S..... Es sollten 3 Monate Wartezeit sein, aber ich sagte zu. Zum ersten Mal seit einem Jahr verspürte ich sowas wie Hoffnung.

In der Zwischenzeit wurde mir nahegelegt, ein Psychosomatisches Programm zu machen im Kepler Uniklinikum. Es hieß die Psychosomatik kann Hilfe bei Diagnosebewältigung sein und sei auch gerade in Linz ein Bindeglied zwischen Psychiatrie und Neurologie. Da es in Linz ja die Long Covid Ambulanz gab, beschloss ich also dieses Programm zu machen.

Kurzum….es war sinnlos. Ich habe in 6 Wochen nicht ein einziges Gespräch mit einem Neurologen geführt und anstatt Diagnosebewältigung wurden dort Probleme herbeigesprochen, die ich „lustigerweise“ selbst nicht kannte. Lange Rede kurzer Sinn, es war ein Versuch aber leider gab es für mich dort kein Behandlungs- oder Therapieangebot. 
Einzig der dortige Physiotherapeut verstand mein Gebrechen und war sehr einfühlsam und bemüht so zu helfen so gut er eben konnte.

Nachdem ich endlich den ersten Termin mit Dr. S.... hatte, begann ein Medikamenten Marathon. Dr. S.... ist der erste und beste Arzt mit dem ich vollkommen offen und auf Augenhöhe über meine Krankheit sprechen konnte. Er verstand alle Symptome, kannte die Probleme, wusste genau wie man sich fühlt und man hat zu jeder Sekunde nichts als Verständnis seinerseits gespürt. Wir haben viele Off-Label Medikamente versucht von denen viele gar nichts halfen, und manche zumindest ein Bisschen.

Dann bekam ich endlich - nach mehreren Versuchen - die Zusagen für die Post Covid Reha in Enns. Ich werde nicht ins Detail gehen aus Zeitgründen, aber Enns ist eine tolle Einrichtung mit viel Wissen, viel Verständnis und wirklich tollem und großartigem Personal. Kurzum, für Menschen mit CFS/Post Covid ein Ort wo ich mich verstanden fühlt. Doch bis es dazu kam….Ein Husarenritt!

Meine erste Reha-Bewilligung war für St. Georgen im Attergau. Gesundheits-Aktivvorsorge. Also Bewegungstherapie. Bei einem CFS mit PEM!!. Der damalige Arzt welcher den Antrag gestellt hatte - Dr. G..... aus dem Kepler Uniklinikum bzw. der dortigen LC Ambulanz, musste schriftlich an die PVA intervenieren. Der ursprüngliche Antrag enthielt Enns als klare Empfehlung. Er legte Einspruch ein und verwies erneut auf Enns.

Die PVA genehmigte eine Lungenreha in Hochegg. Meine Lunge war aber gesund. Und eine Lungenreha die auf Training und Belastungsaufbau basiert hätte mir ebenso wie die Reha in St. Georgen meinen Zustand nur massivst und rapide verschlechtert.
Er versprach nochmals zu intervenieren. Doch ich bekam keine Änderung mehr seitens der PVA zugesprochen.

Ich hatte Riesenglück, dass Hochegg meine Reha selbst abgesagt hat, da es - kein Scherz - massivste bauliche Probleme in der Anstalt gab und die Hälfte der Zimmer geräumt werden mussten. Dies war sogar in den Zeitungen, weil gut die Hälfte der Zimmer massive Schäden an der Bausubstanz hatten, so dass Putz abgebröckelt etc. Es klang anfangs wie ein schlechter Film.

Auf meine Frage bei der PVA - ICH Musste mich bei ihnen melden. Niemand dort kontaktierte mich und gab mir Infos wie es denn weiterging - ob ich mir selber eine anderen Klinik suchen dürfe bekam ich - vermutlich weil ich ihnen somit Arbeit erspart hab - das okay dafür. Ich kontaktierte Enns und das dortige Personal erledigte alles für mich.

Nach der Reha baute ich ab. Rasend schnell. Ich kam zurück in den Halbtagsjob und versuchte wieder den Alltag aufzunehmen doch es ging nicht mehr. Jede Woche wurde es schlimmer. Und ich landete im schlimmsten Crash meines Lebens. Ich liege seit mehreren Wochen 22-23h im Bett und brauche Hilfe bei allem. Ich kann weder Einkaufen noch den Haushalt machen. Alles bleibt bei meiner Partnerin hängen. Ein Arztbesuch - obwohl mit Termin und obwohl ich mehrmals am Telefon von meiner Erkrankung sprach - endete mit 2h Wartezeit und einem Kreislaufkollaps. Und das weil ich nur Medikamente für meine Augen aufgrund des Sicca-Syndroms wollte. Und die Damen im Wartezimmer kamen nicht mal auf die Idee den Blutdruck zu messen oder auch nur zu fragen ob alles okay sei als ich im Wartezimmer halb auf der Sitzbank lag und nicht mehr aufstehen konnte.

Ich warte seither darauf Dr. S..... wieder zu erreichen, ob er noch eine Idee hat. Ob ich bei meinen Offlabel Therapien Dosiesänderungen machen kann/darf/soll, ob es vielleicht andere Experimente gibt. Leider ist er einfach so überlaufen, dass er sich selbst Vierteilen könnte und dennoch immer noch zu viele Patienten hätte.

So bleibt die Hoffnung auf Studien wie BC007. Und der Frust, dass seit 3 Jahren Experten Forschung, Anerkennung und schnelle Hilfe und Anlaufstellen fordern. Doch es passiert nichts. Gar nichts! Es gibt nur Gerede. Heiße Luft um nichts. Niemanden interessiert es, dass wir allein im Deutschsprachigen Raum geschätzte 5-600.000 Kranke haben.

Bei Covid zog die Welt an einem Strang. Ein Impfstoff war binnen Monaten da und zugelassen. Und wir werden von der Welt vergessen und ignoriert. Es gibt nur ein Medikament in der Pipeline (BC007) - zumindest weiß man von keinem weiteren….. - und das wird aller Voraussicht nach wenn man die Standardprozedere nicht beschleunigt vor 2025/26 nicht auf den Markt kommen.
Man lässt uns jahrelang warten. Stattdessen gibts Autofahrer-Gipfel und Bargeld in die Verfassung. Lauterbach in DE hat 100Mio für Forschung und Versorgung versprochen. Was daraus geworden? Nichts.

Die Amerikaner starten ihr ReCover Projekt. Doch der größte Teil des Projekts bezieht sich auf das sammeln von Daten und Statistiken oder für andere Studien die mit der Hilfe von CFS Erkrankten wenig zu tun haben.

Es ist einfach so unglaublich frustrierend zu wissen, dass Covid irgendwann verschwinden wird, ME/CFS aber bleiben wird. Und außer vielen Worten wird nichts bleiben. Und wir Kranke werden weiterhin im Stich gelassen und vergessen.

So…wurde doch viel mehr als ich dachte. Ich steh dir für Fragen gerne zur Verfügung. Danke auf alle Fälle für deine wertvolle Arbeit. "

Dies ist wieder ein langer Bericht und wir haben überlegt diesen zu kürzen. Jedoch bin ich bzw. sind wir der Meinung, dass dieser - obwohl lange Bericht - noch immer zu kurz ist, um die ganze Odyssee zu beschreiben - und ich bin aus eigener Erfahrung sicher, dass es da noch einige diskriminierende, beleidigende und psychisch belastende Situationen gab. Erwähnen möchte ich auch noch, dass REHA´s oft zu einer Verschlechterung führen, besonders wenn Betroffene an PEM leiden.

Ich bitte euch den Beitrag in euren sozialen Medien und auch im Bekanntenkreis zu teilen, damit wir vielleicht doch erreichen, dass da Bewegung ins System kommt.

Herzlichen Dank all jenen, die bis zum Schluss gelesen haben